Over de vereniging

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom (NVWBS) is er voor mensen die het Williams Beuren Syndroom (WBS) hebben, hun familie en naaste omgeving. Daarnaast ondersteunen we met onze kennis en ervaring professionals zoals hulpverleners en leerkrachten die te maken hebben met mensen met het WBS.

We maken ons sterk in het belang van mensen met WBS. Dat doen we met jou en voor jou! Betrokken, onafhankelijk en steeds actueel. Jij kunt ons hierbij ondersteunen. Door lid te worden. Door actief mee te doen als vrijwilliger. Door een donatie op NL57 RABO 0155898884. Of door zelf een sponsoractie op te zetten. Meer informatie over de verschillende mogelijkheden om je in te zetten voor onze vereniging vind je op deze website. Maar je kunt natuurlijk ook contact opnemen met ons secretariaat om jouw ideeën te bespreken. Je kunt ons bereiken via ofni.[antispam].@vwbs.nl  of 073 - 22 00 432.

 

Missie

Als vereniging willen wij het aanspreekpunt zijn voor iedereen die meer wil weten over WBS. Voor ouders die op zoek zijn naar informatie en ondersteuning. Voor jongeren en volwassen met WBS die in elke leeftijdsfase opnieuw met specifieke vragen worden geconfronteerd. Voor zorgverleners en andere professionals die met deze patiëntengroep te maken krijgen in een behandel- of onderwijssetting. En voor onderzoekers die in hun onderzoek het ervaringsperspectief van mensen met WBS willen meenemen.

Vanuit onze persoonlijke betrokkenheid met WBS organiseren we bijeenkomsten voor informatie, ontmoeting en lotgenotencontact. We zijn betrokken bij het verzamelen en verspreiden van (ervarings)kennis om het begrip voor en de (h)erkenning van het syndroom te vergroten. En we komen op voor de belangen van mensen met WBS en hun naasten, zodat zij zo min mogelijk drempels ervaren bij het leven met dit syndroom. Dit alles doen we voor en met jou, dus in samenwerking met zoveel mogelijk leden!

 
Bestuur

Bestuursleden

Twan de Kruijf - voorzitter
fjiurked.nawt.[antispam].@williams-syndroom.nl

Robert Lamers - penningsmeester
sremal.trebor.[antispam].@williams-syndroom.nl

Beatriz Dorado - secretaris
odarod.zirtaeb.[antispam].@williams-syndroom.nl

Dominique Belt - bestuurslid
tleb.euqinimod.[antispam].@williams-syndroom.nl

 

Contactouder nieuwe leden

Esther Ceelen-Glas - contactouder
neleec.rehtse.[antispam].@williams-syndroom.nl

 

Ledenadministratie en backoffice

QS10 - backoffice ondersteuning
ofni.[antispam].@williams-syndroom.nl

 
Commissies

In enkele commissies werkt een groeiende groep betrokken vrijwilligers aan verschillende projecten, thema’s en activiteiten. Wil je ook actief meedoen, -denken en -beslissen? Neem dan contact op met naam en telefoonnummer en/of mailadres. Dan bespreken we samen op welke manier jij je zou kunnen en willen inzetten voor de vereniging.

 
Samenwerkingspartners

Het bundelen en verspreiden van wetenschappelijke kennis, kennis van professionals en ervaringskennis is een van onze doelen. Daarom werken we actief samen met:

 
Huisregels

 

Het bestuur van de vereniging stelt hoge eisen aan een veilige omgeving binnen de vereniging. We willen dat iedereen zich thuis voelt en kan zijn wie hij of zij is. We stellen daarom ook eisen aan het gedrag van ons bestuur en vrijwilligers.

Vanuit de vereniging organiseren wij activiteiten voor en door onze leden. Meestal zullen deze bijeenkomsten bezocht worden door meerdere leden uit dezelfde familie. We organiseren of faciliteren ook activiteiten waarbij een deel van de zorg overgedragen wordt aan derden.

In ons aanstellingsbeleid is vastgelegd welke eisen wij stellen aan vrijwilligers die ingezet worden tijdens activiteiten die georganiseerd worden namens de vereniging. Onderdeel van dit beleid is het aanvragen van een Verklaring Omtrent Gedrag en het ondertekenen van de Gedragscode Vrijwilligers.

Deze gedragscode is ook ondertekend door alle bestuursleden en sleutelfiguren binnen de vereniging.

 
Vetrouwenspersoon

Wanneer mensen zich onveilig voelen of gevoeld hebben, kunnen zij zich wenden tot onze vertrouwenspersoon. Bij de vertrouwenspersoon kunnen leden, vrijwilligers, betaalde medewerkers, minderjarigen, kwetsbare mensen en bijvoorbeeld ouders terecht met hun vermoedens of kennis van grensoverschrijdend gedrag. De vertrouwenspersoon is erg belangrijk om het melden van (vermoedens van) grensoverschrijdend gedrag makkelijker te maken. Deze rol wordt binnen de vereniging vervuld door Maaike Wigboldus. Maaike is te bereiken op telefoonnummer: 072-7920769

In voorkomende gevallen kan via het secretariaat gevraagd worden naar een tweede onafhankelijke vertrouwenspersoon, dit kan bijvoorbeeld noodzakelijk zijn als iemand die beschuldigd wordt van intimiderend gedrag ook wil terugvallen op een vertrouwenspersoon. Het secretariaat is tijdens kantooruren bereikbaar via 073 - 22 00 432 en ofni.[antispam].@nvwbs.nl 

 
ANBI

ANBI Status

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom heeft de ANBI-status. Dit betekent onder meer dat donateurs en erflaters afhankelijk van de vorm waarin de giften zijn gedaan, de gift van de inkomsten- of vennootschapsbelasting kunnen aftrekken (uiteraard binnen de daarvoor geldende regels). Nalatenschappen ontvangen door een ANBI zijn vrijgesteld van successierecht. Meer informatie: www.anbi.nl 

KVK: 64911551


Contact
Vraag, tip of suggestie? Wij horen het graag via: ofni.[antispam].@nvwbs.nl.


Algemeen
ofni.[antispam].@nvwbs.nl 
073 - 22 00 432

 

Mis geen update!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!


Beveiligingscode Beveiligingscode

Contact

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

Bolbergseweg 12a

4854 NG Bavel

Email: ofni.[antispam].@nvwbs.nl

 

KvK-nummer 64911551

Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.

ANBI