Tips

• Verzamel bij een vermoeden van WBS aanvullende informatie bij ouders en zorgverleners.
• Realiseer dat ouders vaak expert zijn. Zij hebben meestal al veel gelezen over WBS en kennen hun kind als geen ander.
• Wijs familie op de mogelijkheid van aanvullende erfelijkheidsvoorlichting op een polikliniek Klinische Genetica bij een UMC in de regio.
• Bedenk dat een consult, anamnese en onderzoek van iemand met WBS meer tijd, creativiteit en denkkracht vragen.
• Besteed bij de begeleiding niet alleen aandacht aan de persoon met WBS maar ook aan de ouders/verzorgers. Wees daarbij alert op de draagkracht van het gezin.
• Wijs de ouders/verzorgers op de mogelijkheid van lotgenotencontact via de NVWBS.
• Verwijs ouders waar nodig naar aanvullende professionele ondersteuning.
• Vraag artsen met ervaring met WBS waar nodig om consultatie en advies.