‘Wat kan hij eigenlijk niet?‘ Dit vraagt ze. De onbekende mevrouw. Ze kijkt mijn 9-jarige zoon onderzoekend aan. Laten we wel wezen. Ik voel me extreem ongemakkelijk bij het opsommen van Arje’s beperkingen. Helemaal wanneer hij naast me staat.
En dus geef ik antwoord met de woorden die ik uit mijn hoofd geleerd heb. Woorden die nét niet het antwoord op de vraag zijn. Moeilijke woorden vooral, zodat Arje hopelijk niet doorheeft dat ik het over hem heb en deze mevrouw tevreden is met het antwoord dat ik geef.
‘Hij heeft een verstandelijke beperking, een motorische achterstand en een medische problematiek.‘
In het dagelijks leven betekent het bijvoorbeeld dat het Arje niet lukt om zijn boterham zelf te smeren. Wij poetsen zijn tanden, omdat hij dat zelf niet kan. En hij heeft hulp nodig wanneer hij naar de wc gaat.
Zijn ontwikkeling in deze alledaagse dingen gaat tergend langzaam. We oefenen al jaren met het smeren van die boterham, het tanden poetsen en het naar de wc gaan. Ik heb echt geen flauw idee hoe lang het nog gaat duren. En dan te bedenken dat dit alleen nog maar een greep is uit de dingen waarbij hij dag in dag uit geholpen moet worden.
Je snapt misschien wel… eigenlijk sta ik er liever niet bij stil. Dan voel ik me verdrietig.
Daarom vertel ik je liever iets tofs.
Iets wat helemaal vanzelf gaat.
Iets waardoor hij me helemaal versteld doet staan.
Voor ik verder ga, moet je eerst even weten dat Arje een grote voorliefde heeft voor muziek. Als muzikant vind ik dat natuurlijk geweldig. Eén van de liedjes die Arje fantastisch vindt om te drummen is Rehab van Amy Winehouse. Ik denk dat het komt door het steeds terugkerende ‘No, no, no‘. Arje en ik zingen dit lied dan ook een aantal keren per dag. Gewoon, omdat we zin hebben om te zingen.
Ik zing dan: ‘They tried to make me go to rehab, and I said,‘ en dan zingt Arje: ‘No, no, no.‘
Op een middag is Arje op zijn piano aan het pingelen. Hij zingt de noten die hij speelt.
‘Mam,‘ zegt hij met een brede lach.
‘Dit is het! No, no, no!‘
Bij elke ‘no‘ die hij zingt, drukt hij een toets op de piano in.
‘Ja, mooi!‘, prijs ik hem.
Omdat ik weet dat hij zoekt naar precies dezelfde noot die hij hoort in het echte lied, zeg ik: ‘Maar Arje, volgens mij is het in het echt een noot lager. Luister maar. Deze is het denk ik.‘ En ik druk drie keer een lagere toets in.
Maar Arje is het niet met me eens.
‘Het is écht deze, mam.‘
Hij drukt zijn eigen noot nog eens in.
‘No, no, no,‘ zingt hij.
Overtuigd van mijn eigen gelijk, probeer ik hem nog eens uit te leggen dat zijn noot niet klopt.
Maar wat ik ook probeer, hij houdt voet bij stuk dat zíjn noot de juiste is.
‘We zoeken het op!‘ roep ik en op Spotify luisteren we naar het lied.
Arje heeft gelijk.
Wat kan hij eigenlijk niet?
Wat kan hij eigenlijk wel?!
Maud Wilms, kijk voor meer van haar blogs en liedjes op: www.maudwilms.nl
Contact
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
Bolbergseweg 12a
4854 NG Bavel
Email: ofni.[antispam].@nvwbs.nl
KvK-nummer 64911551
Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.
ANBI